Fibromialgia: la enfermedad invisible

El año pasado fui diagnosticada con fibromialgia, como algunos ya saben y como les relaté en "Hacia una vida sin dolor"; sin embargo, desde hace más de cuatro años he pasado por un sinfín de especialistas, medicinas inadecuadas, terapias insuficientes y visitas a Urgencias que no hacían efecto en mí.

Vivo con el estigma de todo paciente de fibromialgia (y créanme, no intento, de ninguna manera, hacerme la mártir, todo el que padezca de fibromialgia sabe de lo que hablo), vivo con un padecimiento que me convierte en una persona ansiosa, que sufre múltiples dolores, que se despíerta y pasa todo el día agotada, exhausta y la cual no percibe el dolor físico de la misma manera que el resto de las personas. La gente a mí alrededor, tanto familia como aquellos con los que comparto en distintos ámbitos de mi cotidianidad más de una vez me han tratado de perezosa, me han juzgado sin saber por lo que estoy pasando, porque mi padecimiento no es visible, no ando en muletas, no tengo moretones ni signo alguno de mi enfermedad.

Y quizá quien peor me juzga soy yo misma. Nunca he sido una persona letárgica, me encanta estar en movimiento,  hacer cosas distintas, aprender todos los días.
Una de las cosas que más me ha costado del proceso como paciente de fibromialgia es enseñarle a mi cuerpo y mi mente a no sentirse culpables por las cosas que dicho padecimiento no me permitan hacer ciertos días. Con esto me refiero a que algunos días amanezco adolorida y agotada, no me puedo mover de la cama, y he tenido que decirme a mí misma que está bien descansar, que DEBO descansar.

Con el tiempo he ido aprendiendo que mi condición de paciente de enfermedad crónica no me hace menos útil, ni menos que los demás. Tengo tanta capacidad para ser exitosa en lo que me proponga. Sólo que en mi caso requiere un poco más de esfuerzo. Debo ser más paciente y aceptar el ritmo al que mi cuerpo se adapte. Porque debo más que nada, hacerle caso a mi cuerpo y su sabia disposición a adaptarse y sobrevivir.

El tratamiento que yo misma ideé (pero que imagino que más de un fibromiálgico sigue) me ha ayudado muchísimo. Me veo con tres especialistas: una psicóloga, un reumatólogo y un fisioterapeuta. Esta triada de especialistas supervisa áreas diferentes pero estrechamente relacionadas de mi salud. Cada uno me provee esa cuota de terapia necesaria para poder llevar una calidad de vida decente. Me permiten aliviar, en gran medida, el dolor que mi cuerpo y mente perciben y reciben, con lo cual puedo decir que ahora soy una persona distinta a la que era hace tres años. Si bien no he dejado de sentir dolor, de hecho, en este momento me duelen los dedos mientras digito; no es ese punzante y abrumador dolor que me incapacita y me condena a una cama, a dormir todo el día hasta que se me olvide si sigo despierta o es sólo un sueño.

Para concluir esta entrada, y si entre los lectores se encuentra algún paciente ya diagnosticado o alguien que crea padecer fibromialgia, mi consejo es el siguiente: NO DESESPEREN, busquen ayuda, hagan ejercicio y ataquen el padecimiento desde todos los ángulos posibles, no se queden con un sólo especialista (sé que es caro y no es posible en todos los casos) y finalmente, sepan que no están solos.